Publié par : LE MONDE SCIENCE ET TECHNO
Le : 17.06.2013
En quête d'informations sur la santé, sept Français sur dix consultent
Internet et sont de plus en plus nombreux à s'inscrire sur des forums
pour échanger sur leur pathologie. "Ce type de services illustre le
besoin des patients d'être des acteurs de leur santé et de leur
bien-être. On assiste à un véritable mouvement de fond", explique
Frédérique Lesaulnier, coordinatrice du pôle santé au service juridique
de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).
Un message sur cinq publiés sur les blogs et les forums mentionne un
médicament ou une maladie. C'est souvent pour accéder plus facilement à
leurs pairs que les internautes utilisent le Web, selon le Pew Research
Center.
Carenity, réseau social de patients et de proches, vient de fêter ses
deux ans d'existence. Son fondateur, Michael Chekroun, s'est inspiré de
réseaux américains comme Patientslikeme.com ou Inspire.com. Il compte 12
000 membres actifs et plus de 40 communautés de patients. Autre site,
Voix des patients, lancé en 2010 par la Fondation Roche, se définit
comme un média social. Il compte 10 000 visiteurs par mois. Sans compter
les discussions sur Facebook, Twitter, ou les forums des sites
Doctissimo ou Auféminin, etc. Les sites des associations de patients ont
souvent créé des forums, tel Seronet (Aides).
INFORMATION COLLECTIVE
"Ce partage entre patients permet de produire une information collective
utile et d'opposer une connaissance profane au savoir médical
historique", explique Frédérique Lesaulnier. Les données peuvent être
statistiquement utilisées en étant "anonymisées". Des effets secondaires
de médicaments ont ainsi pu être mis en évidence par un réseau de patients.
Mais qu'advient-il de ces données ? Quid de leur confidentialité ? "Le
paradoxe est qu'il faut donner beaucoup d'informations sensibles sur soi
pour trouver les bons interlocuteurs, tout en veillant à ne pas
s'identifier. Il faut responsabiliser les citoyens", explique Frédérique
Lesaulnier. D'autant plus que ces données peuvent être réutilisées à
d'autres fins et nuire si elles tombent entre les mains de tiers
(employeurs, assureurs, banquiers).
Quant à la sécurité, la CNIL effectue des contrôles - une vingtaine en
2012 - lorsqu'elle a connaissance de failles de confidentialité après
des piratages. Bien que faible, le nombre de plaintes liées à ces
attaques est en augmentation.
La question de l'indépendance de ces sites est elle aussi posée. Selon
le Collectif interassociatif pour la santé (CISS), ces réseaux sociaux
ne devraient pas avoir de lien avec les laboratoires ; or ils en ont.
Quelques conseils de prudence s'imposent donc : ne pas s'identifier,
utiliser un pseudo. Ne pas se localiser ni donner de noms de médecins.
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